Dina närstående så som familj, partner och vänner påverkas också av din diagnos. Förändringarna i ditt liv uppfattas av de som finns omkring dig. Stäng inte ut dig, var öppen med din sjukdom och involvera de människor som är viktiga för dig. Inte ens de närmaste familjemedlemmarna har förmågan att läsa dina tankar, att uttrycka dina behov är bra för dig. Med den stress som njursjukdomen innebär är det viktigt att upprätthålla en känsla av värme och närhet med familj och vänner. Att uttrycka känslor öppet och ärligt är viktigt för din familjs hälsa och känslomässiga välbefinnande.
På så sätt kan din omgivning få en bättre förståelse för dina känslor och reagera på dina behov. Det är dock viktigt att du inte projicerar din ilska över din sjukdom på dem. Ge dina närstående en chans att också växa in i den nya situationen.
Dessutom kan vissa som genomgår behandlingen känna att de är en börda för sina närstående. Det är viktigt att inse att njursvikt inte bara drabbar enskilda personer utan även närstående. Att dela dina tankar och känslor fritt på ett ärligt och respektfullt sätt kan hjälpa dig och dina närstående. Detta gäller även de negativa känslorna av sorg, ilska, rädsla och förbittring. Att hålla dessa tankar och känslor inom sig kan leda till känslomässig distansering mellan familjemedlemmarna.
Så småningom kan livet återgå till det normala och behandlingen kan då ingå som en mer eller mindre rutin.
Regelbunden dialys betyder inte att du inte längre kan åka på semester. Det är möjligt att få dialysen utförd på andra dialysmottagningar eller kanske till och med på andra ställen med peritonealdialys, även utomlands. Du kan fortsätta att leva ett aktivt liv, upptäcka nya platser eller helt enkelt njuta av solen.
Du måste fortsätta din dialysbehandling även när du är på semester. Därför måste du se till att dialysen är tillgänglig och möjlig på resmålet. Prata med både din nuvarande läkare och läkaren på resmålet om vad du behöver tänka på när du reser. Kom också ihåg att boka tid på resmålets dialysmottagning innan du börjar din resa, detta för att undvika ”flaskhalsar”. Om du utför dialysen själv (peritonealdialys eller hemodialys i hemmet) måste du också planera transporten av den nödvändiga utrustningen. Din vårdpersonal kan hjälpa dig att planera detta.
En semester med hemodialys måste planeras i god tid. Vi förklarar i tre steg vad du bör tänka på för att få en avslappnad resa och semester.
För att utföra hemodialys när du är på semester måste du hitta en dialysmottagning på ditt resmål. Här är några alternativ:
För mer information om NephroCare Holidays, klicka här.
Din vårdpersonal hemma kontrollerar med dialysmottagningen på resmålet hur betalningen skall gå till. Det vanligaste är att din dialysmottagning skriver en betalningsförbindelse där de garanterar att i efterhand stå för kostnaden för din dialys. Det är viktigt att allt detta är klart så att inte du drabbas av problem under din semester.
Ett gott råd till alla som ska resa utomlands är att se över sitt försäkringsskydd. En vanlig hemförsäkring räcker ofta långt.
Om du reser inom EU/EES-länder och till Schweiz har du rätt till vård på samma villkor som landets egna invånare. Du behöver då ha med dig det europeiska sjukvårdskortet, som du kan beställa från Försäkringskassan. Se till att du beställer ditt EU-kort i god tid. Leveranstiden kan vara upp till 10 dagar. För att EU-kortet ska gälla måste du söka vård hos en läkare som är ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet. Kortet täcker dock inte extrakostnader som kan uppstå, till exempel om du måste åka hem. Därför är det klokt att ha en reseförsäkring, och det gäller även vid resor utanför EU.
När du har hittat en dialysmottagning och klargjort kostnaderna kan du fortsätta att förbereda din resa.
Vissa av de läkemedel du behöver kanske inte finns tillgängliga utomlands. Det är därför viktigt att du har dem med dig. Om du behöver ta med dig läkemedel som skall förvaras svalt kan du behöva använda en kylväska. Om du skall resa till ett annat land behöver du ett intyg från din läkare för att resa med läkemedel. Vårdpersonalen på dialysmottagningen kan hjälpa dig med intyget. Intyget ska vara skrivet på engelska.
Som patient med peritonealdialys är du också relativt flexibel när du reser. En semester med peritonealdialys måste dock planeras i god tid. För att din resa och semester ska bli lyckad förklarar vi i tre steg vad du bör vara uppmärksam på:
Med peritonealdialys är det möjligt att resa. Vi vill ta upp några viktiga punkter när det gäller valet av resmål:
Ett gott råd till alla som ska resa utomlands är att se över sitt försäkringsskydd. En vanlig hemförsäkring räcker ofta långt.
Om du reser inom EU/EES-länder och till Schweiz har du rätt till vård på samma villkor som landets egna invånare. Du behöver då ha med dig det europeiska sjukvårdskortet, som du kan beställa från Försäkringskassan. Se till att du beställer ditt EU-kort i god tid. Leveranstiden kan vara upp till 10 dagar. För att EU-kortet ska gälla måste du söka vård hos en läkare som är ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet. Kortet täcker dock inte extrakostnader som kan uppstå, till exempel om du måste åka hem. Därför är det klokt att ha en reseförsäkring, och det gäller även vid resor utanför EU.
Om du planerar en resa med bil inom landet kanske du själv kan kan transportera det material du behöver. Om du åker på en längre resa måste du göra vissa förberedelser för att bekvämt kunna utföra peritonealdialys på ditt resmål. Om du skall åka till ett annat land bör du i förväg ta reda på de lagstadgade krav som kan gälla för att passera gränsen med dialysmaterial.
Fresenius Medical Care erbjuder ett stort antal destinationer i sitt program för semesterservice. Vi hjälper till att leverera dina dialyslösningar till överenskommen plats. Följande tillvägagångssätt hjälper dig att planera ditt resande om du har peritonealdialys
Din egen transport: Du transporterar själv det material du behöver på ditt resmål. Om du skall åka till ett annat land bör du i förväg informera dig om de lagstadgade krav som kan gälla för att passera gränsen med dialysmaterial.
Det kan vara klokt att diskutera med din vårdpersonal vad du ska göra om det blir förseningar på resan. Du bör alltid ha ett tredagarsförråd med dig för att vara beredd på oförutsedda situationer. Vid flygresor ska detta medföras i handbagaget. När du har dialyslösningar som handbagage krävs ett intyg då man normalt inte får ta så mycket vätska genom säkerhetskontrollen. Intyget ska vara på engelska.
Läs mer om att resa med dialys inom NephroCare Holidays dialyskliniker
Det är normalt att njurpatienter har humörsvängningar. Humörsvängningar kan vara ett resultat av att slaggprodukter ansamlas i blodet och irriterar nervsystemet. Vissa läkemedel kan också minska den känslomässiga stabiliteten.
Den stress som orsakas av kroniska sjukdomar förklarar ett brett spektrum av känslor, inklusive irritabilitet, ilska, frustration över de problem som orsakas av sjukdomen och känslor av hopplöshet.
Varje steg som du har gått igenom - att få reda på att dina njurar sviktar, att du måste välja dialysmetod och att dialysen i sig är en pågående process - är förenat med en rad känslor. Att inse hur normala dessa känslor är kan vara lugnande och hjälpa dig att hålla dig till din behandlingsplan och upprätthålla de relationer som är viktigast för dig. Tänk alltid på att du inte är ensam och du kan luta dig mot din vårdpersonal om det behövs.
I nästa avsnitt kan du läsa mer om livet som familjemedlem till en dialyspatient.