Livet som närstående
Det är fullt förståeligt om du till en början är nervös inför de beslut som måste fattas. Försök att inse att varken du eller den drabbade behöver gå vägen ensam för att hitta en lämplig behandling.
Du kan få mycket information från vårdpersonal och andra kontakter på dialysmottagningen. Andra patienter kan dela med sig av sina egna erfarenheter och ge en inblick i livet med kronisk njursjukdom.
Tillsammans kan ni hitta sätt att leva ett tillfredsställande familjeliv trots sjukdomen.
- Du arbetar mer än din drabbade närstående/vän.
På grund av sitt hälsotillstånd kan din närstående ha svårt att fortsätta arbeta som vanligt. Om de arbetar kan de behöva byta från ett heltids- till ett deltidsjobb, eller så kan de tillfälligt behöva sluta arbeta. Detta kan innebära en inkomstminskning för er båda.
- Du sköter merparten av hushållsarbetet.
Efter dialysen kan din närstående känna sig mycket utmattad och inte längre kunna hjälpa dig som vanligt. Det är också viktigt att din närstående är försiktig och skyddar katetern eller shunten.
- Det kan bli en förändring av kosten.
Dialyspatienter måste ofta vara uppmärksamma på vissa ingredienser i kosten, t.ex. kalium, fosfat och salt samt vätskeintag. Det är viktigt att inte få i sig för mycket av dessa ingredienser, eftersom dessa kan försämra njurarnas prestanda eller leda till komplikationer. Du kan behöva återuppfinna gamla familjerecept eller laga två olika rätter. En dietist kan hjälpa till med att upprätta en kostplan under anpassningsfasen. På följande länk (recept på engelska), hittar du recept som är väl lämpade för dialyspatienter.
- Det finns mentalt stöd för familjemedlemmar.
Att leva med kronisk njursjukdom är en utmaning för alla inblandade. Din närstående kan vara frustrerad över sjukdomen eller att hälsan försämrats. Kanske måste omtyckta fritidsintressen överges. Det är också möjligt att händelserna på dialysmottagningen är känslomässigt krävande, kanske har en patientvän fått komplikationer eller en god vän avlidit. Om det behövs kan ditt vårdpersonalen kan hjälpa dig att söka mentalt stöd.
- Du behöver skapa en ny tidsplanering.
För att upprätthålla bästa möjliga livskvalité är det viktigt att din närstående följer läkarens och vårdpersonalens anvisningar, samt deltar i planerade möten. Själva behandlingen tar också en viss tid, oavsett om man väljer behandling i hemmet eller på mottagning. Försök att se på behandlingen ur ett annat perspektiv: dialystid är livstid! Populära och avkopplande aktiviteter som läsning, Sudoku, lyssna på musik etc. kan fortfarande göras av din närstående under behandlingen. Det kan vara till hjälp att skapa rutiner runt den nödvändiga behandlingen eftersom det kan ge trygghet och bidra till att minska stressen.
- Du kommer att uppleva en ny form av sammanhållning.
Det är förståeligt att det kan vara skrämmande att hantera en kronisk sjukdom. Tankar som "varför min familj" eller "hur ska vi klara av allt detta" är också mycket vanliga. En nära sammanhållning mellan familjemedlemmar är oumbärlig, särskilt nu. Håll inte tillbaka utan prata öppet om dina bekymmer. Öppen kommunikation skapar tydliga förutsättningar och ger en grund för att hitta lösningar tillsammans. När den nya dagliga rutinen väl är etablerad kommer ni att vara stolta över vad ni har åstadkommit tillsammans.
