Jag och mina fyra njurar

Alla i Ungern känner András Both, eller åtminstone hans röst. Han är hörs på den största privata TV-kanalen i Ungern och är en stor skådespelare. Men många människor vet kanske inte att han även är ambassadör för det ungerska nationella njurprogrammet. Efter att först ha genomgått dialys och därefter två transplantationer tog sig András Both tid att dela sina erfarenheter med oss.

Ända sedan 1993 eller 1994 har jag vetat att jag en dag skulle få problem med mina njurar. Det var då jag fick en njursjukdom till följd av en väldigt enkel infektion.

Jag var på jobbet när jag först upptäckte att något inte stod rätt till. Under en repetition kunde jag inte hålla mig upprätt. En medarbetare följde mig hem, och vi trodde att jag bara behövde lite vila. Men det hindrade inte min fru från att oroa sig. Hon insisterade på att jag skulle träffa en läkare, som gjorde en ultraljudsundersökning innan jag fick diagnosen polycystisk njursjukdom. Jag visste inte ens vad det var! Läkaren remitterade mig till en nefrolog, som berättade att det var en kromosomrubbning. Protokollet: Årliga hälsokontroller för att övervaka sjukdomens utveckling, vilket senare ändrades till kontroller varje halvår.

Till en början sa nefrologen att jag nog inte skulle behöva behandling förrän jag var 50 eller 60 år. Men livet är oförutsägbart och i själva verket behövde jag vård tidigare. Konstant trötthet tyngde mig. När jag ser tillbaka vet jag att det berodde på njurarnas oförmåga att filtrera blodet ordentligt.

2003 sattes jag upp på väntelistan för att få en njure, och fick vet att jag behövde dialys under tiden. Jag fick också veta att den genomsnittliga väntetiden för en donator med min blodgrupp, O, var längre. Jag var inte orolig över operationen. Jag visste vad jag skulle förvänta mig eftersom min nefrolog hade diskuterat detaljerna med mig, och jag bestämde mig för att inte stressa upp mig över något som var utom min kontroll. Jag påminde också mig själv om att meddelandet om att det fanns en tillgänglig njure inte garanterar en transplantation. Det är flera olika saker som måste stämma för att nefrologen ska gå vidare med operationen.

Trots detta packade min hustru en sjukhusväska åt mig, som jag förvarade i garderoben. På så sätt var jag redo att åka så snart jag fick kallelsen. Och det hände faktiskt redan innan jag börjat med dialys. ”God morgon, mr Both”, sa samordnaren i telefon, ”det här är din kallelse”. Än en gång var livet oförutsägbart! Jag hade en timme på mig att ta mig till kliniken. Då började jag få panik.

Plötsligt jobbade min hjärna med blixtens hastighet. Vem borde jag prata med? Vad behövde jag ordna? Jag måste ta mig dit snabbt, men jag visste inte om jag skulle få njuren! När det finns en tillgänglig njure kallas flera patienter in, och ett antal prover tas. På sjukhuset de tog blodprover för att hitta den lämpligaste mottagaren, och efter ungefär en timme fick jag veta att njuren var min.

Jag minns egentligen inte operationen. Jag vet  bara att det gjorde ont överallt när jag vaknade. På den tiden använde man en äldre operationsteknik och ett annat slags narkosmedel. Tillsammans med läkarna och sjuksköterskorna kontrollerade vi om njuren hade börjat fungera: det hade den! Nu måste jag vänta i ytterligare tre eller fyra dagar för att kontrollera om min kropp accepterade min nya njure. När den stunden kom packade jag packade mina väskor och åkte hem.

Tre månader senare blev det sämre igen. Min nefrolog gjorde ett antal tester och jag fick en stent, ett tubformat metallnät för att vidga en smal artär i ett blodkärl nära njuren. Till sist slutade min givarnjure att fungera, men jag har fortfarande kvar den njuren i kroppen!

Bunden till maskinen

Mitt första besök på dialyskliniken var inte för behandling. Jag var där för kontroll och såg mig omkring av ren nyfikenhet. Jag ville ut därifrån snarast möjligt. ”Jag, här?, tänkte jag, de kan inte mena allvar!” Men jag visste att dialys väntade mig – och att det skulle hålla mig vid liv. Medan jag gick i dialys försökte jag fokusera på att leva mitt liv och göra sådant jag tyckte om. På helgerna hade jag mer frihet, även om jag var tvungen att ta min medicin, äta rätt och övervaka mitt vätskeintag.

In för operation igen

Samtalet om min andra givarnjuren kom också oväntat. Men den här gången visste jag vad jag skulle vänta mig. Jag insåg hur viktigt det var att ha en bra relation till läkaren. Han förstod vad jag ville och jag följde hans ordinationer för att få det, vilket gjorde hans jobb lättare. Fast litet tur spelade också en roll i det hela. Man måste vara frisk för att få en operation – ingen förkylning, influensa eller andra virus. Jag hade tur som inte var sjuk när jag fick den andra kallelsen.

Operationen var lättare andra gången, delvis på grund av framsteg när det gäller läkemedel och operationstekniker, och jag tyckte att operationen gick mycket smidigare. Att veta vad jag skulle förvänta mig gjorde också de psykologiska aspekten lättare. Det har gått nästan tre år sedan den operationen, och jag går på kontroller ungefär varje halvår

Många har frågat mig hur min familj hanterat min personliga resa. Jag är en stark förespråkare för ärlighet, så jag har pratat öppet med alla - inklusive mina barn - redan från början. De besökte mig ibland under dialysen, vilket gav dem en inblick i denna del av mitt liv. När jag fick veta att min givarnjure inte fungerade lät vi inte detta ödelägga våra liv. Vi fortsatte att göra utflykter och resor, även om det krävde bättre planering

Lever en person med ett transplantat ett friskare liv?

Efter transplantationen har jag har blivit mer hälsomedveten. Mitt immunförsvar är svagare på grund av läkemedlen mot avstötning, så jag måste ta hand om mig själv.

Jag äter receptbelagda läkemedel och pratar med min läkare om allt. När jag reser dubbelkontrollerar jag att jag har med mitt rätt mängd av alla mina mediciner. Bortsett från detta lever jag samma liv som alla andra, bara med lite mer omsorg och medvetenhet.