Aboriginer får dialysbehandling i…

Tack vare en lastbil kan aboriginer få dialysbehandling utanför de stora städerna, i sin egen hemmiljö

Det är en sorglig dag i öknen. Egentligen borde det finnas anledning att fira- Jedda Marshall har äntligen kommit tillbaka till Papunya efter en lång frånvaro. Men ett förtryckande lugn har fallit på samhället i den australiensiska vildmarken. De drygt 300 personerna som bor här har dragit sig tillbaka till sina hus. Jedda Marshall blickar upp mot molnen och säger ingenting. En medlem av hennes familj har dött. Idag kommer han att begravas och hela samhället är i sorg. Men hon kan åtminstone vara här på denna viktiga dag och detta är ett stort steg framåt.

Det har gått ett tag sedan Jedda Marshall bodde i Papunya. Hon är en av många australiensiska aboriginer vars liv har försämrats av en njurskada. Därför har hon varit tvungen att leva där dialysmaskinerna finns, i Alice Springs, 240 kilometer från Papunya. Den enda större staden i centrala Australien, känd som en inkörsport för besökare till Mount Uluru, tidigare kallad Ayers Rock. Där finns hotell, restauranger, butiker, en flygplats och en tågstation för turister. Men aboriginer såsom Jedda Marshall, som har slitits från sina samhällen, tycker att det är oerhört svårt att hitta socialt stöd och ett hem i Alice Springs.

Hemma igen

Idag är Jedda Marshall tillbaka på den plats där hon föddes, gick i skolan, födde sju barn och arbetade i en butik innan hon blev sjuk. Detta tack vare den lila lastbilen (Purple Truck) som har fört henne hem till Papunya. Den lila lastbilen gör sin jungfruresa med en komplett dialysstation ombord och Jedda Marshall är den första personen att pröva på den nya tjänsten. Att få lastbilen på vägen var en gemensam insats av flertalet organisationer, däribland Fresenius Medical Care som tillhandahöll utrustningen och hjälper till att utföra dialysbehandlingarna.

Den lila lastbilen är så mycket mer än en medicinsk anläggning på hjul. ”Att behöva lämna sitt hemland är en fruktansvärd last för patienterna och deras familjer”, säger sjuksköterska Deb Lillis, som gör Jedda Marshall sälskap. Lastbilen är av stor social betydelse eftersom den tillåter aboriginerna att få dialysbehandling utanför de stora städerna, i sin egen hemmiljö.

Den sociala dimensionen

Under 1990-talet började aboriginerna i centrala Australien för första gången att känna konsekvenserna av en ökning av njursjukdomar. Det ökande antalet nya fall innebar att det inte längre var ett individuellt problem. De hade sedan länge fått en social dimension vilket innebar ett försvagande av de små samhällen i vildmarken och aboriginernas kulturella traditioner.

"Viktiga medlemmar i samhället bor permanent i avlägsna städer och har ingen möjlighet att återvända till sitt land och delta i samhällslivet", säger Sarah Brown, chef för lastbilen och drivkraften bakom den mobila dialysanläggningen. Muntlig tradition är en väsentlig del av aboriginernas kultur: Traditionell kunskap, i form av sånger, förs över från de äldre till de yngre. "Eftersom det främst är de äldre medlemmarna som berörs", säger Sarah Brown, ”äventyras hela samhällets samlade kunskap”.

Bilderna får en politisk innebörd

I slutet av 1990-talet bestämde sig aboriginerna i Västra Öknen för att ta saken i egna händer för att hjälpa medlemmar som drabbats av en njursjukdom. Artistkooperativet Papunya Tula donerade fyra gemensamma målningar som såldes för cirka 800 000 euro på en konstauktion i Art Gallery of New South Wales, Sydney, november år 2000. Med dessa pengar grundade de en välgörenhetsorganisation som heter Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt) och betyder ungefär ”Gör alla våra familjer friska”.

Sedan dess har wdnwpt varit upptagen med att förbättra situationen för patienter med njursjukdom. Sarah Brown är den goda andan bakom aktiviteterna som wdnwpt utför. I flera år har hon arbetet i vildmarken. ”Jag tycker om landets mer avlägsna regioner och att arbeta med aboriginerna med att förbättra livet för deras familjer är verklig en ära”, säger hon.

Sedan wdnwpt grundades har antalet dialyspatienter ökat stadigt och problemen ökar också. ”Aboriginerna har ett starkt band med sina samhällen och platsen där de bor”, bekräftar lastbilschefen. Förr i tiden levde Pintupi-folket ett nomadliv i harmoni med naturen. Även i dag, i sina byar, föredrar de att sova utomhus under stjärnorna. ”Så när de är tvungna att vara i staden, begränsade till ett litet rum i ett bostadshus, lider de också psykologiskt”, vilket Sarah Brown observerar dagligen.

Hopp på hjul

Men nu, tack vare den lila lastbilen, kan patienter i Alice Springs besöka sina samhällen i ett par veckor för att delta i familjens tillställningar och religiösa ceremonier.

Den 40 fot långa lastbilen målad med motiv från artistgruppen Papunya Tula, är tillräckligt stor för att rymma en dialysmaskin, en vattenbehandlingsenhet och olika filtertekniker. En 900-liters vattentank för dialys och en 450-liters vattentank för andra användningar har också installerats, liksom ett badrum och sovutrymmen. En elgenerator kan kompensera för flaskhalsar i elförsörjningen. ”Fordonet är utrustat för att vara på vägen flera veckor i taget”, säger Sarah Brown.

En förare och en sjuksköterska följer med i lastbilen. ”Vi har en hel del erfarenhet av att driva dialysmaskiner under extrema förhållanden”, säger Deb Lillis, som själv är med ombord för att koordinera laget under jungfruresan till Papunya. Men i praktiken kan det vara en utmaning att arbeta med komplicerade maskiner i vildmarken, vilket snart blir uppenbart.

Lika möjligheter

Fresenius Medical Care har spelat en viktig roll i projektet genom att tillhandahålla tekniska installationer. “I Adelaide, där lastbilen utrustades, arbetade våra ingenjörer på konceptet under en lång tid” säger Margot Hurwitz, VD för Fresenius Medical Care i Australien och Nya Zeeland. Tekniken måste ju trots allt vara extremt robust. De flesta vägarna i vildmarken är grusvägar eller dammiga slingriga spår som oftast bara ett terrängfordon kan hantera. Här utsätts lastbilen för extrem mekanisk belastning. Lägg till detta på de klimatutmaningarna som även finns i öknen.

Även om aboriginerna utgör endast 2 % av Australiens befolkning, står de för 10 % av befolkningen med dialysbehov. ”Aboriginer har upp till 15-30 gånger större risk att få en njursjukdom än andra befolkningsgrupper”, säger Margot Hurwitz. Detta beror främst på fattigdom, diabetes och högt blodtryck samt för tidig födsel, hudinfektioner och svåra miljöförhållanden. I Papunya växer hoppet om att de medicinska och sociala utmaningarna nu kommer att börja förbättras. Jedda Marshalls återkomst visar att vägen till dialys i Alice Springs inte är enkelriktad.

Relaterat innehåll

Till toppen: