"¿Cómo seguir al mando?"

Movilidad gracias a la tecnología

Anvil Nelson Jr. es un hombre en constante movimiento. El empresario dirige su propia empresa de fabricación de productos químicos en la ciudad de Chattanooga, a dos horas y media de su ciudad natal Nashville, Tennessee. Es miembro de la junta directiva de la misión de rescate local de Nashville, que proporciona comida, alojamiento y formación a personas necesitadas. También forma parte de la junta directiva de la Tennessee Kidney Foundation, que ofrece pruebas de detección, educación y ayuda con el transporte para pacientes con enfermedad renal.

Además, Nelson ha desempeñado una función directiva en su iglesia local durante más de dos décadas. También está a cargo de competiciones de atletismo para torneos estatales y de reuniones universitarias. Por último, pero no menos importante, Nelson quiere pasar tiempo de calidad con su esposa y dos hijos mayores que viven cerca. Después de marcar todos los puntos de esa completa lista, concluye con una risa: "Llevo una vida bastante ajetreada. Mi familia realmente opina que estoy demasiado ocupado".

Para Nelson, descansar en casa durante el tratamiento significa pasar tiempo leyendo correos electrónicos.

Tan ocupado, de hecho, que Nelson admite que casi dejó fuera un detalle crucial que se ha convertido en parte de su rutina semanal. Desde que perdió ambos riñones debido a varios tumores, tiene que someterse a diálisis y utiliza una máquina portátil de hemodiálisis domiciliaria de NxStage de Fresenius Medical Care para filtrar su sangre. "Sin duda, la diálisis ha cambiado mi vida, pero no mis perspectivas sobre ella ni mi capacidad para seguir en activo. Ni siquiera sabría que estoy enfermo si no tuviera que hacer una pausa, sentarme y hacer diálisis varias veces a la semana", afirma.

Este mensaje de optimismo y empoderamiento es el que Nelson quiere difundir en todas partes para animar y motivar a otros pacientes de diálisis a investigar sus mejores opciones de tratamiento, de modo que puedan seguir siendo lo más independientes y activos posible. "Algunas personas sienten que su vida ha terminado cuando comienzan la diálisis, pero no es mi caso" dice. "He descubierto que realmente solo es cuestión de hacer un ajuste mental para poder seguir viviendo tu vida y mantenerte activo. Eso es una bendición".

Para Nelson, descansar en casa durante el tratamiento significa pasar tiempo leyendo correos electrónicos.

La adquisición de NxStage ofrece a nuestros pacientes más opciones de tratamiento

NxStage Medical es uno de los miembros más recientes de la familia Fresenius Medical Care. Su adquisición concluyó en febrero de 2019. Fundada en 1998, NxStage tiene su sede en la zona de Boston, Massachusetts. Desarrolla, produce y comercializa una cartera de dispositivos sanitarios para su uso en entornos de diálisis domiciliaria y cuidados intensivos.

La adquisición ofrece a los pacientes renales más opciones para mantener su independencia y disfrutar de una mejor calidad de vida mediante la diálisis domiciliaria. Como tal, la unión de NxStage con Fresenius Medical Care es un hito importante para que los pacientes puedan elegir mejor sus opciones de tratamiento de diálisis preferidas. También permite a Fresenius Medical Care aprovechar sus competencias de fabricación, cadena de suministro y marketing en los negocios de productos de diálisis, servicios y coordinación de cuidados en un entorno de cuidados que requiere menos mano de obra y capital.

Un viaje difícil

Esta actitud positiva ha sido un sello distintivo de la experiencia de Nelson como paciente de diálisis durante las últimas dos décadas. En 2003, se le diagnosticó un tumor no maligno en el riñón derecho y se le extirpó. Durante las visitas periódicas de seguimiento con su nefrólogo, se hizo evidente que la función de su riñón izquierdo estaba disminuyendo gradualmente. Esta situación llegó a un punto crítico en el verano de 2017, por lo Nelson tuvo que incluir su nombre en la lista de espera nacional de trasplantes de riñón para encontrar un órgano donante.

Durante una revisión en el verano de 2017, su médico descubrió dos tumores malignos en su riñón izquierdo. "En los últimos 14 años, había mantenido las cuatro citas al año que tenía con el médico, pero no tuve que hacer cambios importantes en mi estilo de vida. Incluso cuando recibí la noticia de que el cáncer se había apoderado del otro riñón, eso me hizo querer ser proactivo", recuerda Nelson. "Le dije al médico allí mismo: Arranquemos ese cáncer lo más rápido posible". La diálisis cambiaría mi vida, pero superar el cáncer era el mayor desafío".

Buscar la mejor opción

Mientras seguía recuperándose de la cirugía, Nelson ya elaboraba un plan para recuperar su vida. Inicialmente, tuvo que viajar a un centro de diálisis tres veces a la semana para su tratamiento. "Era muy estricto, porque tenías que programarlo y quedarte allí unas horas. Reservé mis tratamientos a las 5 de la mañana los lunes, miércoles y viernes, por lo que podía usar el resto del día, pero eso significaba que tenía que levantarme alrededor de las 4 de la mañana para conducir hasta allí". A pesar de sus expectativas originales, Nelson descubrió que el horario del tratamiento interfería demasiado con sus muchas otras obligaciones. "Después de recibir tratamiento, necesitas tiempo para recuperarte. A menudo, los lunes después de la diálisis ni siquiera podía conducir hasta Chattanooga para trabajar porque tenía que descansar".

Por lo tanto, Nelson le dijo a su médico que necesitaba explorar sus opciones. "Quería seguir viviendo mi vida y no estar atado a un centro. Por eso, al principio me planteé la diálisis peritoneal, ya que era la única manera de seguir trabajando como solía hacer. Pero entonces", añade, "escuché hablar de la hemodiálisis domiciliaria".

Sin duda, la diálisis ha cambiado mi vida, pero no mis perspectivas sobre ella ni mi capacidad para seguir en activo.

Anvil Nelson Jr.

Paciente de hemodiálisis domiciliaria de Tennessee, EE. UU.

Recuperar la flexibilidad

Nelson descubrió la máquina de diálisis domiciliaria System One fabricada por NxStage de Fresenius Medical Care y vio tutoriales en los que se mostraba cómo funcionaba. "Fue un descubrimiento increíble que me dejó con ganas de saber más". Poco después, estaba sentado en su silla de tratamiento en el centro local, cuando sonó su teléfono. Se trataba de una experta del equipo de NxStage y Nelson acabó hablando con ella durante una hora y acribillándola con detalladas preguntas. "Decidí ir a por ello y le pedí que me inscribiera de inmediato en las sesiones de formación necesarias".

En el plazo de una semana y gracias a que su mujer le proporcionó un apoyo continuo y apasionado, Nelson pudo comenzar su formación sobre cómo utilizar el System One. Esta formación incluía la instrucción de la mano de expertos en un centro de diálisis, seguida de un uso supervisado. No tardó casi nada en sentirse lo bastante cómodo como para preparar y conectar la máquina él mismo.

"Le dije a la enfermera que me observara y que solo interviniera si me equivocaba. Soy una de esas personas a las que les gusta tener el control, por lo que, si alguien tiene que conectarme agujas, lo ideal es que sea yo mismo". Poco después de comenzar el nuevo tratamiento, Nelson pudo planificar a su gusto el horario de tratamiento de diálisis. "Me da mucha flexibilidad. Por lo general, prefiero hacer un tratamiento por la tarde o temprano por la noche después del trabajo. Eso significa que no tengo que vestirme y salir de la casa".

System One

System One de NxStage de Fresenius Medical Care es el primer sistema de hemodiálisis portátil aprobado para uso doméstico en EE. UU., incluidas la diálisis domiciliaria en solitario durante las horas de vigilia y la hemodiálisis nocturna mientras el paciente y el compañero de cuidados duermen. Se ha diseñado específicamente para que los pacientes lo utilicen en sus hogares y es lo bastante pequeño como para permitir que los pacientes viajen y lleven consigo sus suministros de tratamiento.

Integración en la vida cotidiana

La mujer de Nelson, Denice, o uno de sus hijos siempre intentan sacar tiempo para estar disponibles como su compañero de cuidados, una rutina que la familia ha mantenido, incluso cuando Nelson ha seguido ocupándose de asuntos en su empresa en Chattanooga. Los lunes se dirige a Chattanooga para estar presente en su empresa y su mujer se reúne con él al día siguiente en el apartamento que tiene alquilado allí. "Ella siempre está allí esperándome, prepara la máquina y hace algo de comer mientras termino de trabajar".

Como resultado de la formación de diálisis domiciliaria, su mujer también ha ajustado su horario para sacar tiempo como su compañera de cuidados. Esto significa preparar la máquina los jueves y viernes cuando él vuelve a casa en Nashville. "No quiero que suene demasiado optimista", dice Nelson, "pero la diálisis domiciliaria es una gran oportunidad. Realmente puedo seguir con mi vida, dirigir mi negocio e incluso viajar".

Cuando Nelson está de viaje, a veces pide que le envíen los suministros al hotel donde se aloja y solo tiene que llevar la máquina. "Me hace sentir como si tuviera control sobre las cosas y me devuelve un tiempo precioso para pasar con mi familia". Como pasar Acción de Gracias con su hermano que vive a seis horas en Illinois.

Nelson usando su máquina de hemodiálisis domiciliaria System One.

Diálisis domiciliaria a largo plazo

Muchos expertos están de acuerdo en que la diálisis domiciliaria puede proporcionar mejores resultados para los pacientes y, por lo tanto, podría ser la mejor opción de tratamiento para muchos de ellos. Sin embargo, en realidad solo alrededor del 12 por ciento de los pacientes de todo el mundo reciben actualmente diálisis domiciliaria. Fresenius Medical Care se ha comprometido a aumentar considerablemente el porcentaje de pacientes que eligen tratamientos domiciliarios y ha anunciado en Norteamérica un crecimiento récord en la diálisis domiciliaria en los seis meses posteriores a la adquisición de NxStage. El cambio forma parte de una transformación más grande en el cuidado de las personas crónicamente enfermas.

Nelson ya ha planeado su siguiente paso. Quiere recibir formación adicional para poder realizar él mismo la diálisis domiciliaria. Por supuesto, siempre habrá medidas preventivas implantadas. La máquina ofrece monitorización remota y la opción de llamar a una línea directa si surge alguna pregunta. También incluye una aplicación y códigos de error para la solución de problemas que se pueden consultar en un smartphone o tableta.

Sin embargo, en definitiva, Nelson admite que valora el tiempo que puede pasar con sus hijos o su mujer a su lado mientras que el dispositivo portátil hace su trabajo. Es un respiro bienvenido en su apretada agenda. "El apoyo de tu familia es lo más importante que puedes tener como paciente. Sin embargo, no entiendo por qué ellos deben detener sus vidas ante la posibilidad de que pueda necesitarles".