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Der Organ Trail: Lebendnierenspender Mark und Lynn Scotch erzählen ihre Geschichte

Learn how Mark and Lynn Scotch both became living kidney donors and got started on their paths to advocacy.

Erfahren Sie, wie Mark und Lynn Scotch zu Spendern von Lebendnieren wurden und wie sie sich für das Thema einsetzen.

Anfang 2020 lernte das Ehepaar Mark und Lynn Scotch aus Plover, Wisconsin, Hugh Smith in einem Restaurant in Natchitoches, Louisiana, kennen. Die drei verstanden sich auf Anhieb, als wären sie alte Freunde. Nachdem sie sich eine Stunde lang unterhalten hatten, stand Hugh plötzlich auf, um zu gehen. Mark und Lynn waren enttäuscht und baten ihn, zu bleiben und mit ihnen zu essen. Sichtlich verlegen erklärte Hugh ihnen, dass es Zeit für seine Dialyse sei und er nach Hause müsse. Hugh hatte eine Nierenerkrankung im Endstadium und führte jeden Abend um 20 Uhr eine Peritonealdialyse durch, die seine Nierenfunktion ersetzte. Als er Mark und Lynn seine Geschichte erzählte, erwähnte er, dass er auf einer Transplantationsliste stehe und nach einem Spender für eine Lebendniere suche. Mark antwortete: „Ich kann dir doch eine von meinen geben.“

Hugh gab Mark seine Karte und die Nummer seines Transplantationskoordinators. Gleich am nächsten Tag rief Mark Hugh und seinen Koordinator an und startete den Prozess, um ein Lebendnierenspender zu werden. Lynn ließ sich davon mitreißen, tat es Mark nach und wurde ebenfalls zur Spenderin.

In die Pedale treten für einen guten Zweck

In die Pedale treten für einen guten Zweck

Als potenzieller Lebendorganspender absolvierte Mark eingehende Tests und medizinische Untersuchungen, um sicherzustellen, dass er als Spender infrage kommt. Da Hugh in Louisiana lebt, musste Marks Operation, einschließlich der präoperativen und postoperativen Versorgung, dort durchgeführt werden. Als Mark erkannte, wie oft er und Lynn zwischen Wisconsin und Louisiana hin- und herpendeln mussten, überlegte er, wie er das mit seinen regelmäßigen Fahrradtouren verbinden könnte. 

„Die Radtour entstand nach und nach in meinem Kopf“, sagt Mark. „Wann immer ich etwas unternehme, versuche ich nach Möglichkeit, eine Radtour zu integrieren. Bei all diesen Fahrten den Mississippi hinunter wollte ich so viel mit dem Fahrrad fahren wie möglich. Wenn Lynn und ich verreisen, versuche ich immer, ein paar Stunden auf dem Fahrrad zu verbringen. Das ist bei uns ganz normal.“ 

Seit über 20 Jahren ist Mark ein begeisterter Radfahrer. Er begann einst mit dem alten Mountainbike seines Sohnes auf Singletrails. Für Mark ist Fahrradfahren ein Hobby, bei dem er Stress abbauen und abschalten kann. Er ist mit dem Fahrrad lange Strecken quer durchs Land gefahren und nimmt an Ausdauerveranstaltungen und Wettkämpfen teil. So war es für ihn selbstverständlich, dass er von Wisconsin nach Louisiana so viele Abschnitte wie möglich mit dem Fahrrad absolvieren würde. 

Handeln als Fürsprecher

Mark arbeitete weiterhin mit Hughs Transplantationskoordinator zusammen und recherchierte so viel wie möglich über Lebendorganspenden und Nierentransplantationen. Täglich sterben etwa 13 Menschen, weil sie keine neue Niere erhalten. Allein in den USA warten derzeit fast 90.000 Menschen auf eine Nierentransplantation. Je mehr Mark erfuhr, desto öfter dachte er daran, das Thema publikumswirksamer zu unterstützen. Was wäre, wenn er seine Radtour von Wisconsin nach Louisiana in etwas Größeres verwandeln könnte?

Mark beschloss, sich an das National Kidney Registry (NKR) zu wenden, um herauszufinden, ob sie ihm bei seinen Bemühungen helfen könnten. Das NKR verwies Mark auf die National Kidney Donation Organization (NKDO), wo potenzielle Spender mit Mentoren zusammengebracht werden, die sich der Aufklärung von Spendern widmen und als Fürsprecher für Transplantationen auftreten. Von seinem Mentor erfuhr Mark vom Gutscheinprogramm des NKR, das alles veränderte. 

Das Nieren-Gutscheinprogramm

Das Gutscheinprogramm des NKR funktioniert ähnlich wie eine Überkreuz-Nierenspende (Crossover-Spende), bei der ein Spender seine Niere an einen anderen Empfänger spendet, der ursprünglich vorgesehene Empfänger dafür aber eine kompatiblere Niere erhält. Das Gutscheinprogramm ermöglicht es dem Spender jedoch auch, die Operation zu einem für ihn günstigeren Zeitpunkt zu planen, während der Gutscheininhaber (der Organempfänger) für einen Nierenlebendspender durch das NKR bevorzugt wird. Gutscheinspender haben in dem seltenen Fall, dass sie in Zukunft selber eine Transplantation benötigen, auch Vorrang bei einer Nierentransplantation. 

Marks Mentor von der NKDO erklärte, dass Mark aufgrund dieses Gutscheinprogramms seine Spenderoperation in Madison, Wisconsin, durchführen lassen kann, womit er die Bedenken von Mark und Lynn zerstreute, bei etwaigen postoperativen Komplikationen in Louisiana bleiben zu müssen. Die Operation in Wisconsin bedeutete, dass Mark in der Nähe seines Zuhauses bleiben konnte. Durch das Gutscheinprogramm wurde nicht nur sichergestellt, dass Hugh eine für ihn kompatiblere Niere bekommt, sondern auch, dass ein anderer Patient, der eine Transplantation benötigte, Marks Niere erhalten würde. Hugh war begeistert und willigte ein, Teil des NKR zu werden. Also meldeten sich Mark und Hugh in den jeweils nächstgelegenen NKR-Krankenhäusern in Madison, Wisconsin, bzw. Jackson, Mississippi, an. Am 30. September 2020 spendete Mark seine Niere an einen Fremden in Not.

Radfahren auf dem Organ Trail

Both Mark and Hugh’s surgeries and recoveries were successful. Mark’s kidney went to a transplant recipient in New York, and Hugh is doing very well after receiving his kidney from Southern California.

Seven months after Mark’s recovery, he made the bike ride from Madison, Wisconsin, to Natchitoches, Louisiana, a journey of over 1,400 miles. This became the Organ Trail.

While Mark bikes along the Organ Trail, Lynn accompanies him in their vehicle to provide any necessary support. Along their route, Mark draws media attention to spread awareness about living organ donation and the dire need for donors for the thousands of people awaiting a kidney. Since this initial journey, Mark and Lynn have completed many Organ Trail rides, and they are planning their next ride in June 2024 to continue their advocacy work bringing awareness to living kidney donation. This ride will also commemorate Lynn’s more recent kidney donation story.

Continuing the Ride: Lynn’s Story

Die Fahrt geht weiter: Lynns Geschichte

„Mir fiel kein plausibler Grund ein, warum ich nicht auch mitmachen sollte“, sagt Lynn, als sie Mark bei seiner Eignungsbeurteilung als Nierenspender unterstützte. 

Lynn meldete sich 2020 kurz nach Mark beim NKR an, um Nierenspenderin zu werden. Auch sie wurde gründlich untersucht und getestet, und sobald ihre Eignung feststand, war sie 2020 bereit, ihre Niere an den Empfänger mit der größtmöglichen Übereinstimmung zu spenden. Das NKR-Zentrum, in dem sie registriert war, setzte jedoch aufgrund von COVID-19 alle nicht notwendigen Operationen aus. Eine Nierenspende war also vorerst keine Option. 

Im nächsten Jahr wurde Lynn schließlich für eine Operation mit einem passenden Empfänger eingeplant. In der Nacht vor der Operation rief das Krankenhaus jedoch an, um ihr mitzuteilen, dass ihre Blutplättchenwerte gesunken waren, was eine Operation zu riskant machte. Trotz der großen Enttäuschung war Lynn weiterhin entschlossen zu spenden. Sie achtete auf ihre Gesundheit und wurde getestet, um sicherzustellen, dass sie keine gesundheitlichen Probleme hatte, um jederzeit für eine Operation bereit zu sein.

Monate später brachte ein Freund von Mark und Lynn sie mit Katie Thompson in Verbindung, der Mutter des zweijährigen Cooper, der seit seinem achten Lebensmonat Dialyse erhielt. Seine Ärzte suchten nach einem Nierenspender für ihn, und Lynn entschied, ihre Niere über das Gutscheinprogramm zu spenden und den Gutschein Cooper zu geben, damit er eine hohe Priorität auf der NKR-Transplantationsliste erhielt.

Am 10. Januar 2023 spendete Lynn ihre Niere an einen Fremden in Illinois. Am 2. März 2023 erhielt Cooper eine Niere, die ideal zu ihm passte. Erst letzten Monat feierte Cooper seinen ersten „Nieren-Geburtstag“. Sowohl dem Spender als auch dem Empfänger geht es wunderbar. 

Wenn Sie mehr über den Organ Trail erfahren und vielleicht sogar Mark auf seiner nächsten Reise begleiten möchten, besuchen Sie die Website von Mark und Lynn: The Organ Trail.

Publikationsdatum: April 2024

 

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