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„Wie bitte ich um eine lebensrettende Organspende?“
Als Leiterin der Dialyseklinik von Fresenius Medical Care in Parsippany, New Jersey, wusste Barbara Miller aus eigener Erfahrung, welche Hoffnungen und Sorgen nierenkranke Patienten umtreiben, während sie auf eine Transplantation warten. Worauf sie nicht gefasst war: die große Freude und Dankbarkeit, die sie als Organspenderin spürte. Die Fresenius Medical Care Foundation will mehr Menschen wie Miller überzeugen, mit einer Organspende Leben zu retten.
Doch als ihr Enkel Danny im Januar 2010 mit Niereninsuffizienz geboren wurde, bekam ihre Arbeit plötzlich eine sehr persönliche Bedeutung. Der Säugling benötigte Betreuung rund um die Uhr und verbrachte die ersten fünf Monate seines Lebens im Krankenhaus, bevor er nach Hause entlassen wurde. Das Leiden des Neugeborenen inspirierte Miller, inzwischen Klinikleiterin der Fresenius Medical Care Dialyseklinik in Parsippany, New Jersey, sich als Organspenderin für ihr jüngstes Familienmitglied zur Verfügung zu stellen. „Danny zuzusehen, wie er sich abmühen musste, gab den Ausschlag“, erinnert sich Miller.
Innere Stärke hilft
Nach ersten Tests stellte sich indes heraus, dass Millers zehn Jahre jüngere Schwester wegen ihres Alters die geeignetere Kandidatin war. Danny musste bis September 2012, kurz vor seinem dritten Geburtstag, auf sein Spenderorgan warten. „Aber dann funktionierte die Niere sofort, und es ging ihm auf einen Schlag besser. Er fing an zu krabbeln und zu sprechen – alles Dinge, die er vorher nicht getan hatte“, erzählt die 63-jährige Klinikleiterin mit hörbar bewegter Stimme. Sie muss sich kurz sammeln, bevor sie fortfährt: „Ich bin immer noch ganz ergriffen, wenn ich daran denke, wie unglaublich es war, den kleinen Kerl bei seiner Genesung zu beobachten. Er hatte so viel durchgemacht.“
Diese Erfahrung und dazu ihre rund zwei Jahrzehnte als Pflegerin von Dialysepatienten bewogen Miller dazu, sich als Organspenderin für einen ihr unbekannten Empfänger zu melden. Im Dezember 2013 wurde ihr eine Niere entnommen und einer vierfachen Mutter eingepflanzt, die sie nie zuvor getroffen hatte. „Ich wollte etwas zurückgeben und das gute Karma meiner Familie teilen. Für Dialysepatienten ist jeder Tag ein Kampf“, sagt Miller. „Sie haben kein einfaches Leben, auch wenn sie sich nicht beklagen.“ Aus ihrer Praxiserfahrung wusste sie auch, dass viele Nierenkranke im Stillen auf eine Transplantation hoffen, aber oft zu schüchtern sind oder sich schlichtweg schämen, selbst ihre Verwandten oder Bekannten um eine Organspende zu bitten – aus Angst, abgewiesen zu werden.
Die Warteliste wird immer länger
Millers Weg zur Spenderin wirft ein Schlaglicht auf die Ungewissheit und die psychische Belastung, mit der Patienten tagein, tagaus leben, während sie auf ein Spenderorgan warten. In den USA benötigen fast 100.000 Patienten eine Nierentransplantation, und alle zehn Minuten kommt ein neuer Name auf der Warteliste hinzu. Je nach Wohnort beträgt die Wartezeit durchschnittlich drei bis neun Jahre. Während im Jahr 2018 geschätzte 20.000 Menschen eine neue Niere erhalten haben, stammten lediglich 6.400 davon von Lebendspendern. Diese Statistik könnte erheblich besser aussehen, wenn es gelänge, einerseits mehr Patienten zu ermutigen, um eine Organspende zu bitten, und andererseits mehr potenzielle Spender zu gewinnen.
Die Fresenius Medical Care Foundation wurde gegründet, um Patienten und Familien sowie Gemeinden, die in besonderem Maße von Nierenerkrankungen betroffen sind, zu helfen. Die Stiftung konzentriert sich in ihrer Arbeit darauf, mehr Aufmerksamkeit auf Nierenerkrankungen und auf die Transplantation als lebensrettende Maßnahme zu lenken. Die Stiftung hat dazu zusammen mit landesweiten Organisationen zwei Initiativen gestartet, um potenzielle Spender auf das Thema aufmerksam zu machen und zu informieren und um Patienten dabei zu helfen, einen Spender zu finden, der ihr Leben retten kann.
Einfacher Test für potenzielle Spender
Die erste Zuwendung der Stiftung kam Donate Life America (DLA) zugute, einer gemeinnützigen US-Organisation zur Förderung von Organspenden. DLA nutzt das Geld zum Aufbau des ersten landesweiten Lebendorganspenderverzeichnisses in den USA, das voraussichtlich 2020 zur Verfügung stehen wird. Es soll als Informationsplattform für alle Interessierten dienen. Das Register ergänzt das gegenwärtige Prozedere in den Transplantationszentren und Krankenhäusern überall im Land. Bisher müssen potenzielle Spender zuweilen eine mehrstündige Anreise in Kauf nehmen, um sich beraten und testen zu lassen.
Außerdem unterstützt die Stiftung die Entwicklung eines denkbar einfachen Heimtests für mögliche Organspender; diesen will die DLA zeitgleich mit dem Verzeichnis an den Start bringen. Der Test basiert auf einer Speichelprobe, wie sie für die Ahnenforschung verwendet wird, und ermöglicht so ein schnelles und verbraucherfreundliches Screening. Das Testset soll an Patienten verteilt werden, damit diese es an Verwandte und Bekannte weitergeben können. Nach Einsenden und Auswertung der Speichelprobe werden auf Basis der Ergebnisse effizient und sicher Organspender und -empfänger gematcht. Das Testset dürfte dafür sorgen, dass der Pool an möglichen Organspendern wächst und sich die durchschnittliche Wartezeit verkürzt. Durch die Kombination von Verzeichnis und Testset könnte sich die Zahl der Lebendspender innerhalb eines Jahres verdoppeln, schätzt Jessie Newman, Director of Community Relations bei Fresenius Medical Care Nordamerika.
Der Mut zur großen Frage
Um eine wirklich durchschlagende Wirkung zu erzielen, ist jedoch noch ein zweiter Ansatz notwendig, nämlich Patienten und deren Familien mit den richtigen Informationen und einer gehörigen Portion Selbstbewusstsein auszustatten, damit sie über ihr Schicksal sprechen und einen Organspender finden können. „Mir war nicht bewusst, dass Patienten sich schwer damit tun, die Notwendigkeit einer Nierenspende in Worte zu fassen – selbst gegenüber engen Freunden“, sagt Newman. Um ihnen zu helfen, diese psychologische Hürde zu überwinden, unterstützt die Stiftung die National Kidney Foundation in ihren Bemühungen, ihre Reihe von Patienten-Workshops namens „THE BIG ASK – THE BIG GIVE“ im ganzen Land auszuweiten.
Miller hält diese umfassende Informationskampagne für Patienten und potenzielle Spender für längst überfällig. „Viele Menschen würden eine Niere spenden, wenn sie wüssten, wie dringend sie gebraucht wird. Selbst meine eigenen Patienten schrecken oft davor zurück, das Thema in ihrer Familie anzuschneiden“, sagt sie, während sie in ihrem Garten in New Jersey mit ihrem inzwischen zehn Jahre alten Enkel herumtollt.
Ein langjähriger Dialysepatient aus ihrer Klinik ist ihr in besonderer Erinnerung geblieben: Erst nach langem Zögern hatte er all seinen Mut zusammengenommen und seinen Sohn um eine Niere gebeten. „Der sagte ja, und beiden geht es heute blendend. Das sind die Geschichten, die viel mehr Menschen hören müssten, um sich zu entscheiden, Gutes zu tun.“
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